ÇÖLYAK İLE YAŞAMAK!

Çölyak hastası Leyla UZAR   ile bu hastalık hakkında konuştuk ve bilgiler aldık.

ÇÖLYAK NASIL BİR HASTALIKTIR?

Ben Leyla UZAR.1973 Van doğumluyum.Ankara'da 8 ay önce teşhisim konuldu tedaviye başlandı.. Öncelikle şunu söylemek istiyorum. Ben bir hasta olarak bu bilgileri paylaşıyorum. Doktor olmadığımı belirtmem lazım. Bildiğim bilgileri sizinle paylaşmak istiyorum ve yaşadıklarımı.. Çölyak bir ince bağırsak alerjisidir. Buğday, arpa, çavdar gibi tahılların içinde bulunan Gluten isimli proteine vücudun gösterdiği bir tepkidir. Bu, Çölyak’lı kişilerde ömür boyu süren bir diyetle tedavi edilen bir hastalıktır. Aslında biz hastalık lafını telaffuz etmek istemiyoruz. Bu bir alerji. Fakat burada çok önemli bir şey var. Bizim ilacımız, yapmamız gereken Glutensiz diyet. Buna kesinlikle ömür boyu uymak zorundayız. Hastalık çocuk lukta veya yetişkin yaşta ortaya çıkabilir. Özellikle çocuk yaştaki hastalarda beslenememeye bağlı gelişme geriliği ciddi bir problemdir. Bazı kişilerde ise hastalık belirtileri görülmeyebilir. Bu kişilerin ince bağırsaklarının hasarsız kısmı yeterince besin aldığından çölyak hastalığı belirtileri ortaya çıkmayabilir ancak bu kişilerde yine de hazımsızlık şikayetleri görülebilir.

ÇÖLYAK HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELERDİR?

Çölyak hastalığının çok değişik belirtileri vardır. Küçük çocuklarda kusma, ishal, gelişim geriliği, boy kısalığı, kabızlık, kemik erimesi, nedeni belli olmayan karaciğer rahatsızlıkları, nedeni belli olamayan cilt rahatsızlıkları gibi çok değişik belirtileri vardır. Bu şekilde tanı alan Çölyaklılar da vardır.Çölyak hastalarında semptomlar kişiden kişiye farklılık arz etmesiyle birlikte en yaygın olarak görülenleri sayabilirim.Bendeki belirtiler;Anemi •Deride kaşıntı, iğnelenme ve ürpermeyi içeren anormal hassasiyet •Egzema •Özellikle gözlere vuran baş ağrısı •El ve ayak parmaklarında ürperme *Tekrarlayan ishal veya kabızlık *Karın krampları,sürekli ağrı, gaz ve şişkinlik, Depresyon, unutkanlık,kilo alımı...Tekrarlayan ağız yaraları *Kas krampları *Bacak ve ayaklarda karıncalanma *Hiperaktivite, dikkat dağınıklığı *Troid ve şeker problemleri şeklinde belirtiler kendini gösterdi.Hastalığın teşhisinde bu hastaların kanında oluşan ve antikor olarak adlandırılan protein yapıları tarandı.Eğer klinik bulgular ve bu testlerin sonuçları çölyak hastalığını düşündürüyorsa, kesin tanı için ince bağırsaklardan biyopsi alınarak villuslardaki hasar inceleniyor. Çölyak hastalığında tedavi yaşam boyu glütensiz diyet dediler.. Bizler arpa, buğday, çavdar ve yulaf tüketimini kesiyoruz. Mısır, pirinç, patates ve kara buğday bunların yerine kullanıyoruz.. Glutenin birçok besinde katkı maddesi olarak bulunabileceği unutulmamalıdır. Devamlı kontrol altında bulunmamız gerekiyor.

ÇÖLYAK HASTALIĞINA TEŞHİS NASIL KONUYOR? 

Teşhis için eskiden önce kan testi yapılıyordu. Testteki sonuçlar hastalığın belirtileriyle bağdaşıyorsa, ince bağırsak biyopsisi ile elde ediliyordu. Yalnız şimdi yeni çıkan bir Çölyak testi var. Bu test parmaktan alınan 3 damla kan ile 5 dakika içinde sonuç alıyorsunuz. Aldığınız bu pozitif sonuçtan sonra da muhakkak bir Gastroenterolog’a gidip tanınızı netleştirmeniz gerekiyor. Testin sonucu olumlu çıktıktan sonra hiç kimsenin ben Çölyaklıyım deyip, diyete başlamama gerekir. Bu çok yanlıştır. Testte aldığınız ön tanı sizi, muhakkak bir Gastroenterolog’a yönlendirmeli. Bu tanıyı aldıktan sonra çok sıkı bir diyet yapmak gerekiyor. Bir lokmadan bir şey olmaz demek çok yanlıştır. Diyet esnasında bir dilim ekmek ile bir somon ekmek yemek eşdeğer zehir niteliğindedir.Çölyak hastalığı tanısından sonra, glütensiz diyete geçiş dönemi zannedildiği kadar zor değildir. Basit kurdigerara uyduğunuz sürece glütensiz diyetin bir yaşam tarzı olduğunu ve rahatlıkla başarabileceğinizi fark edeceksiniz.Çölyak hastalığı konusunda uzman bir doktorun takibinde olmalısınız. Bu genellikle bir gastroenterolog olabileceği gibi, konuya hakim iç hastalıkları, aile hekimliği uzmanı veya pratisyen hekim de olabilir. Belirli aralıklarla düzenli olarak kan testinizi ve hastalık ile alakalı bulgularınızı takip etmeniz gerekmektedir. Bunun yanı sıra çölyak hastaları tarafından oluşturulan yerel sosyal paylaşım platformlarına üye olarak hem bilgi ve deneyim alışverişi hem de psikolojik destek açısından size olumlu faydası olacaktır. Bu tarz sosyal gruplar ile bir araya gelmek için müsait değilseniz, internet üzerinden kurulan sosyal gruplar da işe yarıyor.Glütensiz gıdalara ve gıda dışı maddelere ulaşım konusunda zaman içerisinde pratikleşiyoruz mecburen..Pişireceğiniz veya hazır olarak alacağınız ürünlere hangi mağazada ve hatta hangi reyon içerisinde ulaşacağınızı öğrenmek kendiliğinden gelişecektir. Mümkünse market alışverişinizi ve yemeğinizi kendiniz yapmalısınız. Nasıl pişireceğiniz konusunda ülkemizde özellikle büyük kitapçılarda rahatlıkla bulabileceğiniz bir çok rehber ve çölyak hastalığı hakkında olan kitaplar mevcuttur. Bu kitapları her zaman elinizin altında bulundurmanız da ve okumanızda fayda var. Ben öyle yapıyorum.Alışverişe çıkmadan önce ne pişireceğinize dair karar vermek, bu işe harcayacağınız zamanı kısaltacaktır. Market alışverişlerinizi aceleye getirmemek önemlidir. Zamanla hangi ürünlerin diyetiniz için daha güvenli olduğu konusunda deneyim kazanacağınızdan dolayı alışverişte daha da pratikleşeceksiniz. Başlangıçta alacağınız ürünlerin içeriklerini okumayı mutlaka bir alışkanlık haline getirmelisiniz. Sadece gıda alışverişinizde değil, gıda dışı alışverişlerinizde, diş macunu, dudak parlatıcı ve kozmetik ürünleri de satın alırken aynı özeni göstermelisiniz,  bu ürünlerin bazılarında glüten içeriği olabilir. Vitamin içerikli olsa da bazı ilaçlarda da glüten proteini bulunabilir, bu konu ilaç prospektüsünü okuyun veya doktorunuza danışın. 
Zarf ve kağıt bardakların ağızla temas edilen tutkdigerı kısmında glüten olabileceğini unutmayın. Genel prensip olarak bu tür şeylere karşı tedbirli davranmanız sağlığınız açısından önemlidir. Eğer yalnız yaşamıyorsanız mutfağınız içerisinde glütensiz alanlar oluşturabilirsiniz. Buzdolabınızda size ait bir raf, mutfak eşyalarınızdan oluşan ve muhafaza edilen ayrı bir dolap olmalıdır. Tahta, plastik, teflon gibi pürüzlü, delikli yüzeylerde, ızgara gibi temizlenmesi güç gereçlerde kullanımdan dolayı glüten kalabileceğinden bu türk mutfak araç ve gereçleri yerine cam, porselen gibi ürünleri tercih etmeniz, ya da size özel ayrı malzemelerinizin olması daha doğru olacaktır. 
Ekmek kesme tahtaları ne kadar yıkanırsa yıkansın, ardından sebze doğranırken ekmekten artan kırıntılar, tahtamın küçük aralıklarından bir sonraki yemeğe bulaşabilir. Mutfak tezgahının üzerini yemeğinizi pişirmeden önce iyice temizlemeniz gerekmektedir. Ekmek kızartma makinesi, tost makinesi gibi glütenin kolaylıkla bulaşabileceği aletleri, diğer ev halkı ile ortak kullanmak yerine size özel ayrı aletleriniz olsun. Mutlaka yanınızda paketlenmiş, açlığınızı giderecek glütensiz atıştırmalık ürünler bulundurun. Bu alışkanlık, aç kalmanızı için önlem olacak ve endişenizi azaltacaktır. Ayrıca taze veya kurutulmuş meyveler ve kuru yemiş ( incir, kayısı, elma badem, fındık gibi ) açlık durumlarında kolayca imdadınıza yetişir. Fast-food tipi daha önceden hazırlanmış ve çoğunlukla satıcılarının dahi ne içerdiğini bilmediği ürünlerin satıldığı, kalabalık ve ayaküstü atıştırma yerlerini kesinlikle kullanmayın. Küçük ama kendi menüsünü kendilerinin pişirdiği, sağlıklı ve rahatlıkla aşcısıyla görüşüp bilgi alabileceğiniz yerler sizin için idealdir.

Maalesef Çölyak hastalığı Türkiye’de fazla bilinmediğinden dolayı hastalığımızı garsona söylediğinizde anlayamayabilir bön bön bakabilir.Çölyak hastalığı aslında tam olarak buğday ve buğday ürünlerine karşı alerji anlamına gelmese de, kendinizi daha net ve rahat ifade edebilmek için bu tarzda söyleyebilirsiniz. Tabi ki arpa, çavdar hatta yulafta da glüten proteini bulunmaktadır ancak bütün bunları garsona küçük bir konferans vermenizin size pratik bir faydası olmayacaktır. Aileniz veya arkadaşlarınız ile gittiğiniz lokantada, bir fırsatını bulup yemek siparişinizi gerekirse aşçıyla görüşerek kendiniz vermelisiniz. Türk mutfağının neredeyse vazgeçilmezlerinden olan salata siparişi vermeyi düşünürseniz, salatada sadece zeytinyağı ve limon kullanmanızı tavsiye ederiz. Çünkü salata soslarının özellikle sirkenin içinde dahi glüten olabilir. Özet olarak, glütensiz diyet bizim için bir yaşam tarzı oldu.Birkaç temel kurala uyarak, kendimizi kısa zamanda ve kolaylıkla bu diyet programına adapte edebilir ve uygulayabiliriz. Glütensiz diyet ile beslenme şeklimizi ve dolayısıyla hayatımızı da düzenlerken “başkalarının ne düşündüğü” , “sizinle birlikte olmanın onlara zaman kaybettirdiği” gibi fikirlere kapılıp gittiğiniz yerlerde “teşekkürler, aç değilim” diyerek çıkış yolu bulmaya çalışmak hatalı bir seçim olacaktır. Arkadaşlarınız ve ailenizin sizinle birlikte vakit geçirmekten keyif aldığını ve sizi gerçekten sevdiklerini asla unutmamak lazım..

ÇÖLYAK HASTALIĞI GENETİK BİR HASTALIKMIDIR?NE SIKLIKLA KARŞILAŞILIYOR?

Evet. Çölyak hastalığı genetik kökenli bir rahatsızlıktır. Bu hastalık Türkiye’de 100 kişide bir kişide görülüyor. Kuzey Avruıpa ve Amerika’da da çok sık bir şekilde görülmektedir.Hastalığı duyanların zannettiği gibi çölyak “çöl “den gelmiyor. Bu tepki sonucunda reaksiyon, ince bağırsakta bulunan villus çıkıntılarının zarar görmesine ve bunun sonucu olarak da besinlerin ince bağırsakta gerektiği gibi emilememesine neden oluyormuş. Ömür boyu çölyaklılar glutene karşı hassasiyet gösterirler.Genlerimizde yer alan özel kodlar ile hastalıklar arasında bir ilişki olduğu bilinmektedir. Dahası, birinci ya da ikinci dereceden yakınlarında Çölyak hastalığı olan bireylerde, hastalığın gelişme ve bulunma riski diğer bireylere oranla daha fazladır. Özetle, hastalık genel olarak genetik bir yatkınlığa sahip bireylerde gelişir. Birinci dereceden akrabalarında Çölyak hastalığı olanlarda, görülme sıklığı daha fazladır. 

ÇÖLYAK HASTALIĞI GÜNLÜK YAŞANTINIZI ETKİLİYORMU?

Etkilemezmi!Bu hastalığın tek tedavisi diyet olduğu için yaşantımı oldukça etkiliyor.Seyahate çıkarken, çocukların ve gençlerin okul hayatını da oldukça etkiliyor. Burada annelere önemli görevler de düşüyor. Gençlerin ergenlik zamanında bu diyeti kabullenmemeleri, diyete olan itirazları, arkadaşlarıyla olan yaşantılarını oldukça etkiliyor. Bu durum ciddi sıkıntılara neden oluyor. Ancak bir süre sonra sağlıklarına kavuştukları için bu durumu kabul ediyorlar.Çocuklara daha fazla önem gösterilmesi gerekiyor.

ÇÖLYAK HASTALIĞI TEDAVİSİ NASILDIR?  
Hastalığın temel tedavisi glütensiz beslenme üzerine. Glütensiz diyet bir ömür boyunca sürecek  kurtuluş yok. Birçok hastanın uygulamış olduğu glütensiz beslenme, hastalığın mevcut belirtilerini durdurmakta, bağırsakların zarar gören kısımlarında iyileşme sağlamakta ve bağırsakların daha fazla zarar görmesini engellemekte fakat hastalığı tam olarak tedavi edememekte. Bu nedenle çölyak hastalarının buğday, arpa ve yulaf içeren tüm gıdalardan uzak durması, glüten ilaveli herhangi bir ürünü tüketmemesi gerekmektedir. Paketlenerek satılan birçok gıda ve hatta kozmetik ürün, kıvam verici, sertleştirici dolgu maddesi göreviyle glüten içerebileceğinden, çölyak hastalarının satın almış oldukları ürünlerin içerikliklerini titizlikle okumalıyız.. Dudak nemlendirici ürünlerde dahi glüten bulunmaktaymış..

ÇÖLYAK HASTALIĞI İLE BERABER GELEN HASTALIKLAR NELERDİR?

Evet varmış.Tip 1 diyabet, Down sendromu.. Çölyak hastalığının en önemli özelliği, hiçbir belirti vermeden, sinsice çıkıyor olması. İnsanların bu konuda daha dikkatli olması gerekiyor bence..

ÇÖLYAK HASTALARI İÇİN ÖZEL ÜRÜNLER VAR MI?

Yurtdışından gelen Glutensiz ürünler var. Büyük marketlerde bu ürünler mevcut. SGK güvencesi altında olan derneklerin yardımları var. Çölyaklı kişiler, heyet raporları sayesinde yaş ve kilolarına göre belli oranda Glutensiz ürünleri alma hakkına sahibiz unutmayalım..Devlet bu ödemeyi üstleniyor.

PEKİ DİYET UYGULANMAZSA NELER OLABİLİR?

Diyeti uygulamayan hastalarda kanserleşme riskinin normal insanlara göre 5 kat artabileceği göz önünde tutulmalıdır. Çölyak hastalığı, günümüzde sıklığı giderek  çözüm bekleyen bir bilmece veya sınırları tam keşfedilememiş bir buzdağı olarak karşımızda duruyor. Bu hastalığın her türlü semptomla ve her yaşta karşımıza gelebileceği unutulmamalıdır. Hastalığın tedavisi sadece glutensiz beslenmedir, ilaç tedavisi yoktur. Diyet uygulandığı sürece yıllarca hiçbir şikayet olmasa da bir kerelik diyet hatası bile hastalığın şiddetle geri dönüşüne neden olur. Glutensiz beslenme ile hastalarda bağırsağın daha fazla zarar görmesi durur ve zarar gören kısımlarda iyileşme başlar. 3-6 ay içinde genellikle diyetten olumlu sonuç alınmakla beraber bazı kişilerde bu süre uzayabilmektedir. Önemli olan vücuda bu iyileşme devresinde destek olmak ve olabildiğince her yönüyle sağlıklı yaşamaktır. Bu nedenle stresten uzak durmalıyız yada stresin üstesinden gelmeyi öğrenmeliyiz..

ALDIĞIMIZ ÜRÜNÜN GLUTENSİZ OLDUĞUNU NASIL ANLARIZ?

 Ürünlerin üstünde uluslararası bir logo vardır. Buğday işaretinin üzerinde bir çapraz işareti, yani buğday yasak işaret gördüğünüz zaman, o ürünün Gluten içermediğini gösterir.

PEKİ ÇÖLYAKLILARA HANGİ BESİNLER YASAK DEĞİL?

 Çölyaklı bir kişi Glutensiz ürünleri gönül rahatlığıyla tüketebilir. Onun dışında buğday unu yerine geçebilecek pirinç unu, mısır unu, soya ununu tüketebilirler. İçeceklerde ise Çölyak Derneğimizin araştırmaları sürüyor.  Nerede üretildiği bilinmeyen gıdaları tüketmememiz gerekiyor.

Gluten aynı zamanda kıvam arttırıcı proteindir. Birçok ürünün içerisine girebiliyor. Hazır sebzeleri tercih etmiyoruz. Çölyaklı kişiler sebze, meyve ve et yiyebilir. Kuruyemişlerde tuzu tutması için unlanma yapılmaktadır. Bunun için yediğimiz kuruyemişlere de dikkat etmeliyiz.

ÇÖLYAK'IN AŞISI VAR MI? 

Avusturalya’da bir aşı denemesi sürüyormuş. Bu araştırma için uzun bir süreç lazım. Sabır diyoruz..

BU HASTALIK BULAŞICIMIDIR?

Çölyak hastalığı kesinlikle bulaşıcı değildir. Çölyak hastalığının genetik bir özelliği vardır. Çocukluk döneminde bu hastalığa yakalanmadıysak ileriki dönemlerde bu hastalığa yakalanmak mümkündür.

SON OLARAK ÇÖLYAKLI KİŞİLERE NELER SÖYLEMEK İSTERSİNİZ? 

 Çölyak, korkulması gereken fakat tanı konulduktan sonra korkulmadan bir yaşam tarzı olarak benimsenmesi gereken bir rahatsızlıktır. Kesinlikle panik yapılmamasını öneriyorum. Bu glutensiz ürünler ithal olduğu için bulmakta zorlanıyoruz.Elazığ'da sadece bir yerde var ve o kadar pahalı ki inanamazsınız.

Öncelikle çölyak hastalığında uzman bir doktorun devamlı takibi altında olmalısınız. Düzenli aralıklarda çölyak hastalığına eşlik eden bulguların, bağırsaklarınızdaki iyileşme oranının ve kan testlerinizin takip edilmesi gerekmektedir. Bunun yanı sıra hem bilgi ve deneyiminizi pekiştirmek için hastaların kendi aralarında oluşturduğu sosyal paylaşım gruplarına üye olabilir, aynı hastalığa sahip diğer insanlar ile bilgi paylaşımında bulunabilir, yalnız olmadığınızı da farketmenizi sağlar. Her ilde olduğu gibi Elazığda 'da Çölyak Derneği var ve bu dernekler bizleri yeterince bilgilendiriyor..TEŞEKKÜRLER...