Bana nefes olur musunuz?
Başak MERAL GÜNDÜZ/SMA1 hastası Adanalı Eren bebek yüreğinde insan sevgisi taşıyan herkesten yardım bekliyor.
Minik Eren'e sahip çıkalım
SMA Tip 1 hastası Adanalı Eren bebeğin tek umudu ABD’deki dünyanın en pahalı “Zolgensma” adlı gen terapisi.16 aylık Eren bebeğin babası Davut Akatekin yaptığı açıklamada”Eren için gerekli miktarın henüz yüzde 4’ü toplanabildi”dedi.
Çift tek çocuklarını yaşatmak için hayırseverlerden yardım bekliyor
Adana’da 16 ay önce, erken doğumla dünyaya gelen SMA hastası Eren bebeğin sağlığına kavuşması için Zolgensma Gen tedavisi yapılması gerekiyor. Ancak Eren’in anne ve babası Keziban ve Davut Akatekin çifti maddi imkansızlıklar nedeniyle son derece pahalı olan bu tedavinin masraflarını karşılayamıyor.
Doktorlar, Eren bebeğin en geç iki yaşına kadar Zolgensma adlı ilacı alması gerektiğini belirtiyorlar. Ancak ilacın uygulanması ABD’de mümkün. Maliyeti ise 2 milyon 400 bin Doları buluyor.
Çift, tek çocuklarını yaşatmak için bir kampanya başlatarak, hayırseverlerden destek bekliyor.
Anne Keziban Akatekin, minik yavrusunun her gün gözleri önünde erimesini izlediğini belirterek, “Yavrumu yaşatmak için bize destek olun” çağrısında bulundu.
Baba Davut Akatekin, işsiz olduğunu ve kirada oturduklarını aktardı.
Akatekin,“Eren 26 haftalıkken dünyaya prematüre olarak geldi. 65 gün küvezde kaldı. Solunum sıkıntısı çekiyordu. 6 aylıkken SMA teşhisi konuldu. 4 doz Spirinza adlı ilaçtan uygulandı. 10 aylıkken yoğun bakıma girdi. Solunum cihazına bağlı olarak 2 ay kaldı. Ardından entübe yapıldı.Şuan hiç bir tedavi almıyor. Sadece fizik tedavisi görüyor” diye konuştu.
Eren tedavi edilmezse sakat kalacak ya da hayatını kaybedecek
Davut Akatekin,“ Eren bebek tedavi edilmezse sakat kalacak ya da hayatını kaybedecek.Artık çaresiz durumdayız.Lütfen sesimizi duyun.Bir çocuğun hayatı parayla ölçülemez.Eren bebeğimizin hayata tutunması için iki ay zamanı kaldı.Tedavi, SGK kapsamına alınsın Eren bebeğe ve diğer bebeklere de örnek olsun”dedi.
