21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü
Başak MERAL GÜNDÜZ/2011 yılında Down Sendromu hakkında toplumsal farkındalık oluşturmak, Down Sendromlu bireylerin ayrımcılığa, olumsuz tutumlara maruz kalmasını önlemek, erken ve sürekli eğitimin önemine dikkat çekmek ve mevcut çalışma imkanları ile iş sahalarını arttırmak amacıyla Birleşmiş Milletler 21 Martı Dünya Down Sendorumu Farkındalık günü olarak ilan etti.
Bu kapsamda hem Down Sendromu ile alakalı bilgi almak hem de bu sendromlu bireylerle tanışmak,vakit geçirmek için ilimizde 2001 yılından bu yana hizmet veren Telepati Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni ziyaret ettik. Kurum müdürü ve aynı zamanda Özel Eğitim Uzmanı Fasih KARAKAYA ile güzel bir söyleşi gerçekleştirdik.
ÖNCELİKLE OKURLARIMIZA KENDİNİZİ TANITABİLİR MİSİNİZ?
Merhabalar.Ben Fasih KARAKAYA 1972 Palu doğumluyum. Gazi Üniversitesi Özel Eğitim Öğretmenliği 1994 mezunuyum.Mezun olduğum tarihten bu yana başta memleketim Elazığ olmak üzere birçok ilde gerek kamu gerekse özel sektör de bir çok okulda Özel Eğitim Öğretmenliği yaptım.Halen kurucusu da olduğum Telepati Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezinde hem kurum müdürlüğü hem de öğretmenlik yapmaktayım. Yaklaşık 45 çalışanı ve 400 civarında özel eğitime muhtaç öğrencilerimizle Elazığ’da eğitim sektöründe hizmet vermekteyim.Özel çocukların özel öğretmeni olduğumdan bu yana birçok farklı tanısı olan,eğitime muhtaç ve eğitimle birçok zorluğu aşıp güzel sonuçlar elde ettiğim öğrencilerim oldu. Bu özel ve kutsal alanda hizmet verdiğim için kendimi çok şanslı hissediyorum.
HOCAM DOWN SENDROMU NEDİR? BİZE BİRAZ BİLGİLENDİRME YAPABİLİR MİSİNİZ ?
Down Sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Sıradan insanların vücudunda 46 kromozom bulunurken downlu bireylerde üç adet 21.kromozom bulunması nedeni ile 47 koromozludur.Bunedenle halk arasında “+1 öndeyiz” sloganıyla anılmaya ve bilinmeye başlanmışlardır.
NEDEN 21 MART TARİHİ DOWN SENDROMLULAR FARKINDALIK GÜNÜ OLARAK SEÇİLMİŞTİR?BUNUN ÖZEL BİR NEDENİ VAR MI?
Tarihin 21.03 yani 21 Mart olarak seçilmesi tesadüf değil elbette ki.. Az önce de bahsettiğim gibi 21.kromozomdan 3 adet olmasından esinlenilmiştir.Her yıl 3.ayın 21.gününde Down Sendromu Farkındalık Günü olarak ilan edilmiştir.
DOWN SENDROMLU BİREYLER HAKKINDA OKURLARIMIZA BİRAZ BİLGİLENDİRME YAPABİLİR MİSİNİZ ?
Down Sendorumu “Tirozomi 21 “ adıyla da bilinen ve toplumda en sık görülen bir kromozom bozukluğudur. Özellikle 35-40 yaşlarında ve sonrasında görülen hamileliklerde daha sık karşılaşılan bir sendromdur.Sebebi tam olarak bilinmese de annenin gebe kaldığı yaşlarda kromozom ayrılmasının düzensiz olmasından kaynaklı olduğu düşünülmektedir.Bu nedenle ilerleyen yaşlardaki hamileliklerde bu gibi risk faktörlerin daha sıkı takip edilmesi gerekmektedir.
DOWN SENDORUMU BELİRTİLERİ NELERDİR?DIŞARDAN BAKILDIĞINDA BİR BİREYİN DOWNLU OLDUĞU ANLAŞILABİLİR Mİ ?
Down Sendormluları genelde birbirine çok benzetirler.Bu sorunun cevabı genellikle fiziksel görünüşle ilgili tipik özellikleri vardır. Gözler çekik ve arası açıktır. Normalden daha kısa boyludurlar. El ve ayak yapısı daha küçüktür. Avuç içinde enine tek çizgi bulunur. Ayak birinci ve ikinci parmakları arasında mesafe daha fazladır.Her iki down sendromlu bebekten birinde doğumsal kalp hastalığı görülmektedir. Çoğu down sendromlu bebek kalbinde delikle dünyaya gelmektedir. Tabi davranışsal ve gelişimsel olarak da birtakım bozukluklar görülür. Konuşmada gecikne,emeklemeve yürümede gecikme, uyku problemleri, inatçılık ve dikkat problemleri şeklinde sıralanabilir.
DOWN SENDROMU TANISI NASIL KONULUR ?
İlerleyen tanı yöntemleri sayesinde Down sendromu tanısı konulması için bebeğin doğumunun beklenmesine gerek yoktur. Gebelikte yapılacak bazı testlerle tanı konulabilir. Tarama testleri (ikili, uclu, dörtlü taramalar ) kesin sonuç vermemekte bazen yanıltıcı sonuçlar verebilmektedir. Ancak tanı testleri ( amniyosentez ve CVS ) kesin sonuçlar vermektedir.
DOWN SENDROMU ÖNLENEBİLİR BİR DURUM MUDUR ?
Down sendromu kromozal bir bozukluktan kaynaklandığı için doğacak olan bebeğin Downlu olmasını engelleyecek bir yöntem bulunmamaktadır.
DOWN SENDROMU TEDAVİSİ VAR MIDIR VARSA NASIL UYGULANIR?
Down Sendromu hakkında en çok merak edilen konuların başında Down Sendromun tedavi edilip edilemediği gelir.Ancak , bu konuda öncelikle insanların bakış açısını değiştirmeleri gerekmektedir. Bu sendrom bir hastalık değil bir farklılıktır. Hatta yeri gelmişken geçmişte şahit olduğum bir olayı sizlerle paylaşmak istiyorum. Ilimizde bir hastanede kan alma sırası beklerken kucağında küçük bir bebekle bir annenin hemşirelerle diyaloğu dikkatimi çekti. Anne hemşirelere bana vir ilaç söyleyin bebeğime verip iyileştireyim diye yalvarıyordu. Sonra dikkatle baktığımda kucağındaki bebeğin down sendromlu olduğunu fark ettim. Yaşı çok genç olduğu belli olan annenin down sendromlu çocuğunun ilaçla iyileşebileceğini düşünmesi toplumumuzda bu sendromla ilgili ne kadar eksik ve yanlış bilgilendirmelerin olduğunu bir kez daha fark etmemi sağladı. O yüzden toplumun daha çok bilinçlendirilmesi ve farkındalığın arttırılmasına ihtiyacımız var. Downlu bireylerin aile ve toplum yaşantısına nasıl uyum sağlayabileceği konusunda çalışmalar yapılmalı, bu konuda aileler detaylı bir şekilde bilgilendirilmelidir. Elbetteki doktor kontrolünde bebeklerin veya bireylerin gelişimleri takip edilmelidir. Ancak bu sendromlu bireylerin gelişimini ve topluma uyumunu sağlamak sadece ÖZEL EĞİTİM ile gerçekleşebilir.
DOWN SENDROMLU BİREYLERİN GELİŞİMİNDE NASIL BİR ÖZEL EĞİTİM VERİLMELİDİR?
Özellikle erken yaşlardan itibaren fizik tedavi ve konuşma terapisi uygulanarak başarılı sonuçlar alınabilir.6 aylıktan itibaren bu sürece başlanmalıdır.Okul öncesi ve okul döneminde bu çocukların özel eğitimle hem akademik hem de sosyal becerileri desteklenebilir. Tabi sevgi ,saygı ve özveri ile ailelerin çocuklarıyla iyi bir iletişim kurması çocukların eğitimine ve sosyalleşmesine büyük bir katkı sağlayacaktır.Bu anlamda biz rehabilitasyon merkezleri tanı almış olan bireylere sürekli ve birebir eğitimlerle gelişimlerine katkı sunmaktayız.
HOCAM SON OLARAK BİZLERE NELER SÖYLEMEK İSTERSİNİZ?
Ülkemizde down sendromlu bireylerin hak ettikleri erken özel eğitim ve rehabilitasyonu alabilmeleri için farkındalığın sağlanması, gerekli önemin verilmesi ve olanakların geliştirilmesi gereklidir. Bu konuda sizlere de duyarlılığınız için şahsım ve özel çocuklarımız adına çok teşekkür ediyorum.
