SMA hastaları için geliştirilen yeni ilaç aileler için umut oldu
Başak MERAL GÜNDÜZ/Aileler Ankara'da SMA hastalığı ve yaşadıkları sıkıntılar ile ilgili basın açıklaması yaptı.
SMA HASTASI ÇOCUKLARIN AİLELERİ YURT DIŞINDA UYGULANAN GEN TEDAVİSİNE ULAŞMAYA ÇALIŞIYOR
Aileler yurt dışında olumlu sonuçlar alındığı öne sürülen bir ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyor. SMA hastası çocukların aileleri başlattıkları yardım kampanyaları ile çocuklarını yurt dışında uygulanan gen terapisi tedavisine ulaştırmaya çalışıyor. 2,4 milyon doları bulan tedavi için aileler sosyal medya üzerinden kampanyalar yürütüyor.
En büyük istekleri ise çocuklarının ilaç alabilmesi için uygulanan kriterlerin kaldırılması..
ÇOCUKLARIMIZ ARTIK NEFES ALSIN İSTİYORUZ
SMA1 hastası Eren bebeğin babası Davut Akatekin yaptığı açıklamada”SMA hastalığıyla ilgili çıkan ilk tedavi SGK kapsamına alınsın.Çocuklarımız tedaviden mahrum oluyorlar.Çocuklarımız öksüremiyor,yutkunamıyor,cihaz desteği olmadan nefes alamıyorlar.Çocuklarımız artık nefes alsın istiyoruz ve hakları olan bu ilacı alana kadar mücadelemize devam edeceğiz”dedi.
