Sma Hastası Aydın Bebek, Hayata Tutunmak İçin Yardım Bekliyor
Başak MERAL GÜNDÜZ/Aydın bebekte minik bedeni ile SMA tip 1 hastalığı ile mücadele eden ve hayata tutunmaya çalışan bebeklerden sadece biri.
19 aylık Aydın bebek için başlatılan kampanya çok ağır ilerliyor zaman kısıtlı. Aynı hastalıktan iki evlatlarını daha yitiren gözü yaşlı Tanrıverdi ailesinin tek isteği seslerinin duyulması ve evlatlarının sağlığına kavuşabildiği görmek.
19 aylık Aydın bebeğe daha 3 aylık iken SMA tip1 teşhisi konulmuş ve o zamandan beri Elazığ Fırat Üniversitesi hastanesinde yatıyor. Ailenin sosyo ekonomik ve eğitim durumları yüksek değil. Anne ve babanın okuma yazması yok. Daha önce bu hastalık nedeniyle iki evlat kaybetmişler.
Bir hayırsever, baba Cebrail Tanrıverdi'ye iş imkanı sağladı ve ailenin Elazığ'a taşınmasına yardım etti. Baba her gün iş çıkışında yavrusuna umut arıyor.
Anne İkram Tanrıverdi,Aydın bebek ile hastanede kalıyor ve evde dört çocuk daha var. En küçük çocuk 3 yaşında, en büyük ise 15 yaşında. Ailenin valilik izinli yasal kampanyaları için gönüllüler yardım etmektedir. Evin en büyük kızı 15 yaşındaki Kader Tanrıverdi,hem küçük kardeşlerine bakıyor, hem de kampanya yürütmeye çalışıyor ve okulunu bırakmak zorunda kaldı.
SMA tip1 hastası Aydın için tek çare Zolgensma gen terapisi adı verilen bir ilaç. Tedavi için gereken miktar 1 milyon 900 bin euro. Tedavi Türkiye'de olmadığı için Dubai'de Medcare hastanesi ile anlaşıldı. SMA hastalığı ölümcül ve hızlı ilerleyen bir hastalık olduğu için Aydın bebek Zolgensma tedavisini ne kadar kısa sürede alırsa o kadar etkili olacak.
