ÖN YARGILARI YIKMAK İSTİYORUZ

GÜLŞAH ALTAŞ/Lösemi, Türkiye’de ve dünyada çocuklarda görülen kanser hastalıklarında ilk sırada yer alıyor. Ülke genelinde 13 bin civarında lösemi hastası bulunurken, Elazığ’da 82 kayıtlı hastanın bulunduğu ancak bu rakamın gerçekte 200’ün üzerinde olduğu belirtildi.

Hakimiyet Gazetesi olarak lösemiyi konuştuğumuz LÖSEV Elazığ İl Temsilcisi Ayşe Kavak, bu hastalığın çok yoğun ve uzun bir tedavi süreci gerektirdiğini, hem çocukların hem de ailelerin psikolojik olarak yıprandığını söyledi.

Kendi çocuğunun da lösemi hastası olduğunu kaydeden LÖSEV İl Temsilcisi Kavak, yaşadığı sıkıntılı süreci anlatırken zaman zaman gözyaşlarına hakim olamayarak, “Günde 100 tane maske takıyorum. Acımı kendi kendime yaşıyorum. Kendi çocuğum bile beni hiç ağlarken görmedi. Eğer ben güçsüz olursam lösemili çocuklarıma destek olamam” diye konuştu.

Kavak, lösemi hastası çocuklar maske taktığı için insanların çekindiğini ve yaklaşmadığını ancak bu maskelerin çocuğun sağlığını korumak için takıldığını, ne yazık ki toplumun bu konuda bilinçsiz olduğunu ifade ederek, kanserin bulaşıcı olmadığını vurguladı.

Löseminin tedavisinde Elazığ’ın çevre illere de hitap ettiğini ancak yetersiz kalındığını belirten Kavak, “Lösemi hastalığında hijyen çok önemlidir. Ama 2-3 hastanın, refakatçileri ile birlikte 6 kişinin aynı odayı paylaştığı oluyor” dedi.

Kavak, lösemili çocukların eğitimlerinde de ciddi sıkıntılar yaşandığını, il genelinde en azından bir okulda bu çocuklara yönelik bir sınıf açılmasının sorunu bir nebze olsun çözebileceğini söyledi.

İnsanları bu hastalığa karşı bilinçlendirmenin önemine değinen Kavak, “Çocuklarımız sırf çekindiği için, arkadaşları kendilerine kötü davranmasın diye maske takmadan okula gidiyorlar. Kendi sağlıklarını böylesine riske atıyorlar, bu onlar için çok tehlikeli. İşte bunlarla ilgili eğitimler vermeli, seminerler düzenlemeliyiz” diye konuştu.

*** Öncelikle LÖSEV’i tanıyalım.

Vakfımızın merkezi Ankara’da bulunuyor. Gönüllülerimizin ve bağışçılarımızın sayesinde kurulan ve devlet desteği almayan bir kuruluştur. Şu anda dünya LÖSEV’e danışıyor. Benim çocuğum da lösemi hastası ve LÖSEV’in kendi hastanesinde tedavi görüyor. Bağışçılardan gelen kaynaklarla çocuklarımız ücretsiz olarak faydalanıyor ve tedavilerini görüyorlar. Yine LÖSEV’in maddi ve ayni yardımları bulunmaktadır. LÖSEV yaklaşık 15 yıldır faaliyetlerine devam ediyor. Ben bir LÖSEV’li olarak çok gururlu ve mutluyum.

*** LÖSEV olarak Elazığ’da ne gibi faaliyetlerde bulunuyorsunuz?

Hastane ziyaretleri yapıyoruz ve yanı tanıların kayıtlarını alıp Ankara’ya bildiriyoruz. Çocuklarımızın isteklerini vakıfa bildiriyoruz ve eğer bu istekler karşılanabiliyorsa oradan gönderiliyor. Ya da Elazığ’daki bağışçılarımızın sayesinde çocuklarımızın isteklerini yerinde getirmeye çalışıyoruz. Belirli günlerde mesela Anneler Günü, 23 Nisan’da, karne gününde veya bayramlarda elimizden geldiği kadar etkinlikler yapıyoruz.

*** Elazığ’da kaç tane lösemi hastası var? Bunların tedavisinde zorlanıyor musunuz?

Şu an 82 aile kayıtlı ancak daha fazlayız. 200 civarı lösemi hastası bulunuyor. Tüm hastaların kayıt altına alınmamasının sebebi, insanlarımızın lösemi, kanser hastalıklarına karşı bilinçli olmaması. Kanser hastalarına tedirgin yaklaşılıyor. Aileler insanların kendilerinden çekindiğini söylüyorlar ve bundan son derece rahatsızlar. Bu yüzden sadece 82 aile kayıtlı ancak biz diğerlerine de ulaşacağız.

Tedavileri zorlu bir süreç. Yaklaşık 3 yılı kapsayan bir süre. 5 yıl boyunca nüksetme riski bulunduğu için kontroller devam ediyor. Elbette bu zor dönemde aileler de çocuklar da hem maddi olarak hem de manen yıpranıyorlar. LÖSEV’e kayıtlı olan hastalar imkanlardan yararlanabiliyorlar.

*** İnsanların lösemi hastalarına ya da genel olarak onkoloji hastalarına tedirgin yaklaştığını söylediniz. Neden böyle? Bu ön yargı nasıl yıkılabilir?

Anlatarak. LÖSEV olarak bunu anlatmaya çalışıyoruz. LÖSEV’in tek amacı sadece bağış veya yardım toplamak değil. Ailelerin bütün sorunlarına çare bulmak istiyorlar. Çocuklarımızın ağzında maske olduğu için insanlar bunu itici buluyor ve yaklaşmak istemiyor. İşte LÖSEV bu tabuyu yıkmak istiyor. Özellikle anlatmaya çalışıyoruz, ‘Kanser hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil.’Çocuklarımızın maske takmasının nedeni kendilerini korumak için. İnsanlar maskeden dolayı lösemiyi bulaşıcı bir hastalık zannediyor. LÖSEV olarak bunun çalışmaları devam ettiriliyor. İnşdigerah Elazığ’da biz de bununla ilgili seminerler düzenleyip lösemiyi, bulaşıcı olmadığını anlatmaya çalışacağız.

*** Lösemi, ağırlıklı olarak hangi yaş grubunda görülüyor?

Yaş sınırı çok fazla düştü. 2009 yılında benim çocuğum hastalandığında, hastalığını görülme yaş aralığı 8-10 idi. Şu an aylık bebeklerde görülmeye başladı ve bu ne yazık ki her geçen gün artıyor.

*** Yetişkinlerde görülme sıklığı nedir?

Yetişkinlerde de görülüyor ve onlarda tedavi maalesef daha zor.

***Peki sizce bu hastalığın tedavisi konusunda Elazığ’daki sağlık kuruluşları yeterli mi?

Maalesef yeterli değil. Bir Elazığlı olarak üzülerek söylüyorum ki Fırat Üniversitesi Hastanesi’nde tek bir bölüm var ve bu yeterli değil. Çünkü servis olarak 6 odamız var. Burası bölge hastanesi olarak geçiyor. Çünkü çevre illerden gelen hastalar da burada tedavi görüyorlar ve çok zorlanıyorlar. Lösemi hastalığında hijyen çok önemlidir. Ama 2-3 hastanın, refakatçileri ile birlikte 6 kişinin aynı odayı paylaştığı oluyor.

*** Lösemili çocuklar eğitim hayatlarına nasıl devam ediyor? Elazığ’da bu konuda herhangi bir sıkıntı yaşanıyor mu?

Tabi ki yaşanıyor. Mesela beni çocuğumun ana sınıfına gitmesi problem oldu. Öğretmenlerden tutun da ailelere kadar tedirgin oldular. Ebeveynler kendi çocuklarının lösemili bir çocukla aynı ortamı paylaşmasını istemiyorlar. 20 aile bununla ilgili Milli Eğitim Bakanlığı’na bir dilekçe sunduk. Her okulda olmasa bile en azından bir okulda bu çocuklarımız için bir sınıf açılmasını istedik. Tamam bu çocuklarımızı toplumla kaynaştırmak istiyoruz belki ama insanlarımız ne yazık ki daha fazla uzaklaştırıyor. Henüz bu talebimiz sonuçlanmadı.

*** Bu sıkıntıları aşmak için neler yapıyorsunuz?

Elazığ’da lösemiyi anlatmak istedik. Lösemili çocuklara, hastalara nasıl davranılır bunu anlatmaya çalıştık. Ancak maalesef bazı yetkililer tarafından engellendim. İki yıl önce bir yetkilinin yanına gittim ve etkinliklerimiz hakkında kendisine bilgi verdim. Bana ne iş yaptığımı sordu. Evhanımı olduğumu söyleyince, ‘Evinizde oturun. Lösemili çocukları ön plana çıkarmakla elinize ne geçecek’ dedi. Bende kendi çocuğumu, yaşadığımız sıkıntıları anlatarak lösemili çocuklar için bir şeyler yapılması gerektiğini söyledim ancak kendisi ne yazık ki bu konuda hiç hoş olmayan bir üslupla destek olmayacağını söyledi. Bu konuyu Valiliğe, milletvekillerimize de ilettim.

Çocuklarımız sırf çekindiği için, arkadaşları kendilerine kötü davranmasın diye maske takmadan okula gidiyorlar. Kendi sağlıklarını böylesine riske atıyorlar, bu onlar için çok tehlikeli. İşte bunlarla ilgili eğitimler vermeli, seminerler düzenlemeliyiz.

*** Bu hastalıkta erken teşhisin önemi nedir? Bir hasta yakını olarak löseminin ilk belirtileri nedir, nasıl farkedilir?

Ben kendi çocuğumdan örnek vererek anlatayım. Önce yemek yememeye başladı, sonra karın ağrısıyla birlikte vücudunda morluklar oluştu. Çocuğun hareketleri ağırlaşmaya başladı. O zamanlar Bursa’da yaşıyordum. Hastaneye gittiğimizde doktor şikayetimizi sorduğunda, sütün dışında hiçbir şey yiyip içmediğini söyledim. Doktor da, “Koskoca bir kadınsın ve annesin. Süt içen çocuğu alıp buraya getirmişsin. Süt zaten fazla tüketildiğinde kan değerlerini düşürür ve halsiz bırakır” dedi. Ben de, “Doktordan daha iyi bilecek halim yok. Demek ki çocuğum iyi” diye düşünerek eve geldim. Ama gün geçtikçe çocuk kötüleşmeye başladı ve rengi sarardı. Hatta sarılık olduğunu söylediler. En sonunda bir gün aile hekimliğinde tahliller yaptırdık ve yarım saat içerisinde çocuğumun lösemi olduğu ortaya çıktı. İkinci defa nüksettiğinde de hiçbir belirti olmamasına rağmen annelik içgüdüsüyle gözlerinin ferinin söndüğünü görünce hemen hastaneye götürdüm. Kan tahlilleri sonucu çocuğumun hastalığının tekrarladığı ortaya çıktı. Tedaviden sonra hastalığın 5 yıl içerisinde tekrarlama riski çok yüksek.

*** Bu belirtilerin ortaya çıkmasıyla teşhisin konulması arasındaki sürecin önemi nedir?

O çok önemli. Günlerle yarışıyorsunuz adeta. Geç kalınmış vakaların ne yazık ki kurtulma şansı çok düşük. Erken tanı büyük önem taşıyor. 1 aylık bir dönemde hastalık fark edilirse bu büyük bir şans.

*** Löseminin tedavisi noktasında yurtdışı ile Türkiye arasında bir fark var mı?

Hayır çok büyük bir fark yok. Ben 5 ilde üniversite hastanelerini gördüm. Gittiğim illerde ve hastanelerde aynı tedaviler uygulanıyor. Benim kendi çocuğum da LÖSEV’in kendi hastanesinde tedavi görüyor. Türkiye, yurtdışıyla aynı şu anda. Sadece bölüm olarak ülkemizde çok az. Hematoloji ve onkoloji uzmanlarının sayısı yetersiz ne yazık ki. Birimler yetersiz olduğu için hijyen anlamında hastalar açısından riskli. Çocuklarımız kemoterapiden dolayı vefat etmiyor, büyük oranda dış etkenlerden kaybediyoruz.

*** Dünyada lösemi görülme oranı on binde 1 olarak ifade ediliyor. Türkiye’de bu oran nedir?

Türkiye’de şu anda 13 binin üzerinde hastamız var.

*** Peki Elazığ’da LÖSEV’e destek ne boyutta?

Maalesef çok az. İnsanlarımıza da saygı duyuyoruz. Ramazan ayında olduğumuz için duygu sömürüsü yapıp, ağızlarına maske takarak insanlarımızı aldatmaya çalışanlar fazla olduğu için bu bize de yansıyor. 8 yıldır bu işin içerisindeyim. İnsanlara LÖSEV’i, lösemiyi anlatırken çok fazla zorlanıyorum. Biz kapı kapı gezmeyiz, broşür veya dergi satmayız. Bizim anlatmak istediğimiz kanserli hastalarımızla, lösemili çocuklarımızla iç içe olalım, daha duyarlı davranalım. LÖSEV’e yapılan yardımlar takip edilebiliyor. Ancak LÖSEV olarak Elazığ’da maalesef çok zor şartlar altında çalışıyoruz.

*** İşadamlarından herhangi bir destek yok mu?

Şu anda Valilik, Emniyet ve Belediye bize destek oluyor. Ama iş adamları noktasında maalesef şu ana kadar hiçbir destek alamadık.

*** Son zamanlarda, Ramazan ayı da fırsat bilinerek özellikle LÖSEV’in adına paralar toplanıyor. Bu konuya kısaca değindiniz ama bununla ilgili neler söylemek istersiniz?

Biz her zaman söylüyoruz; LÖSEV olarak kapı kapı gezip para toplamayız. Sadece Elazığ’da değil Türkiye’nin her yerinde Ramazan ayı fırsat bilinerek ‘engelli veya lösemili çocuklar için geldik’ denilerek insanlarımızdan makbuz karşılığı dergi satılıp, paralar toplanıyor. Halkımızı bu konuda uyarmak istiyoruz. Engelliler Derneği de, lösemili çocuklar da kesinlikle böyle bir çalışma yapmıyor.

*** Şehrin birçok noktasında LÖSEV’in afişleri yer alıyor. Bundan da bahseder misiniz?

LÖSEV’i anlatmak, yapılan yardımların nereye gittiğini halkımızın da bilmesi için afişleri, brandaları Elazığımızın her yerine astık. Elazığ Belediyesi de bu anlamda bize çok destek oldu. Kendilerine de ayrıca teşekkür ediyoruz.

*** Son olarak neler söylemek istersiniz?

İnsanlarımız yaptıkları yardımlarda daha dikkatli olsunlar. Karşılığında makbuz da verilse çok iyi araştırsınlar. Teknoloji artık ileri seviyede. Yaptıkları yardımları internet üzerinden takip edebilirler. Sapla samanı kesinlikle birbirlerine karıştırmasınlar ve duyarlı olsunlar.

Ayrıca Türkiye’nin acı gerçeklerinden bir tanesi de Türkiye’de İlik Toplama Merkezi’nin bulunmaması. 3 defa Cumhurbaşkanlığı Köşkü’ne çıktım ve bunu anlatmaya çalıştım. Bana verilen yanıt Türkiye’de ihtiyaç olmadığı yönünde. Ancak bu kadar hastamız varken hem de ilik nakli beklerken, ‘Türkiye’nin ihtiyacı yok, bunu yurt dışından karşılıyoruz’ denilmesi bizleri fazlasıyla üzdü. 13 bin hastanın büyük bir bölümü ilik nakli beklerken bu konuda çalışma yapılmasını arzu ediyoruz.